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INSIEME A NOI PER UN NATALE DOLCEMENTE SOLIDALE
Prende avvio oggi 20 ottobre , con una visione positiva e ambiziosa verso la realizzazione di nuovi progetti per la nostra comunità, la Campagna di raccolta fondi dell’Associazione del Lazio Sindrome X Fragile APS “Insieme a Noi per un Natale dolcemente solidale”. L’iniziativa natalizia mette in campo tante nuove idee regalo : dal tradizionale Pandoro/Panettone dell’Azienda Galbusera ( prenotazioni entro il 15 novembre), al calendario 2025 “Niente senza le Donne e ragazze con disabilità “dell’Associazione Italiana Sindrome x fragile, per poi spaziare tra una serie di imperdibili delizie per il palato prodotte dalle Aziende Cimina Dolciaria e Apiform , con inoltro prenotazioni entro il 30 novembre p.v.
Prenotare gli articoli è veramente semplice ed è possibile farlo direttamente dal catalogo cliccando al link dedicato che collegherà per l'appunto al modulo di prenotazioni.
SOLO INSIEME SI PUO' ............ PRENOTATE NUMEROSI !!
10 ottobre Giornata Europea della Sindrome X Fragile
Giovedi 10 ottobre p.v. alle ore 21,00 serata a sostegno della nostra associazione presso il Teatro 7 di Roma con lo spettacolo teatrale "SUPER"
L'INIZIATIVA PROMOSSA IN OCCASIONE del " Fragile X Awareness Day”, LA GIORNATA EUROPEA DELLA SINDROME X FRAGILE CHE SI CELEBRA IL 10 OTTOBRE DI OGNI ANNO , XX, vuole inserirsi tra le molteplici iniziative di sensibilizzazione che si tengono ogni anno in molte città Europee per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della Sindrome X Fragile.
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"Super” è la storia di un gruppo di ex supereroi molto diversi tra di loro; vecchie glorie della Marvel, che non ce l’hanno fatta a consolidare il loro posto nel jet set. A dare una svolta alle loro vite sarà l’incontro con Superchic, un’eroina moderna con poteri inutili diventata influencer sui social. I due mondi si incontrano e si scontrano in una sequenza di scene esilaranti in cui il “vecchio mondo” si trova a scontrarsi con il “nuovo mondo”. Finché un giorno questi sgangherati supereroi si troveranno davvero a dover salvare la Terra… ce la faranno
( Fonte : sito Teatro 7)
Una serata dove divertimento,conoscenza ,e solidarietà la faranno da padroni ,dando vita ad un connubio speciale ed imperdibile.
Per info e prenotazioni scrivere a
xfragilelazio@gmail.com entro e non oltre il 6 ottobre p.v.
PRENOTATE NUMEROSI!!
Roma , 16 settembre 2024
Campagna di primavera Telethon
Carissimi soci, amici e sostenitori,
I prossimi 4 e 5 maggio torna nelle piazze Italiane la Campagna di primavera Telethon .
Lo slogan #ioperlei, dedicato alle mamme rare, accompagnerà anche questa edizione dell’evento che vede anche quest’anno l’Associazione Italiana sindrome x Fragile APS con le sue Sezioni Territoriali , accanto alla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Obiettivo di questa Campagna di primavera – una raccolta fondi congiunta con le Associazioni di persone con una condizione genetica rara che fanno parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon - contribuire a far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche come la sindrome x fragile , per le quali ad oggi ancora non c’è.
Protagonisti della campagna gli ormai noti e buonissimi “cuori di biscotto” confezionati in colorate e decorate scatole di latta ,e proposti con tre varianti di gusto: arance di Sicilia con gocce di cioccolato ,pasta frolla, cacao con gocce di cioccolato.
Per ogni scatola è richiesto un contributo minimo di 15 euro.
A supporto dell’iniziativa l’ Associazione del Lazio sindrome X Fragile _ APS sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X fragile , grazie alla disponibilità di alcuni propri associati /volontari, ,vi aspetta sabato 4 maggio p.v. a Roma, presso il Centro Commerciale Torresina , Via Andrea Barbato 31 ,dove sarà presente dalle 9,30 alle 17,00 con un banchetto informativo e tanti “cuori di biscotto” per voi.
Solo insieme si PUO’ !
Insieme a Telethon per accendere la speranza nella vita di quelle persone che convivono con una malattia genetica
Roma, 27 aprile 2024
Oggetto : Convocazione Assemblea Ordinaria dei soci
I Signori soci dell’ Associazione del Lazio Sindrome X fragile – APS , sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno 4 maggio 2024 alle ore 8,45, in prima convocazione , ed in seconda convocazione per domenica 5 maggio 2024 alle ore 10,30, presso il Teatro Patologico in via Cassia 472,00189 Roma, per discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno :
1. Approvazione Rendiconto Consuntivo 2023 e Preventivo 2024
2. Varie ed eventuali.
Con i più cordiali saluti.
Il Presidente
Roma,20 aprile 2024
Mercatini di Pasqua al Gemelli
Con l’approssimarsi delle festività Pasquali , anche quest’anno , come ormai tradizione ,saremo presenti
con il nostro banchetto espositivo ed informativo , all’iniziativa promossa dal Gemelli “ Mercatini al Gemelli “
Progetto de weekend per l'autonomia
Venerdi, 15 marzo 2024, grazie ad un accordo tra la nostra associazione e la Fondazione Italiana Verso il Futuro onlus , ha avuto inizio il progetto “weekend di avvicinamento alla residenzialità" LEGGI TUTTO
Campagna Pasqua Solidale 2024
Colomba classica Galbusera gr. 1000 Contributo richiesto 13euro
Uovo cioccolata latte/ fondente gr 400 Azienda Reale & Figli contributo richiesto 12 euro
I proventi saranno destinati alla realizzazione di progetti
per le persone con sindrome X fragile della nostra associazione .
29 febbraio 2024 Giornata mondiale delle Malattie Rare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ( #RareDiseaseDay )
che ricorre il 29 febbraio , abbiamo deciso di celebrarla organizzando per oggi
25 febbraio 2024 presso il Rome Marriott Park
Roma 25 febbraio 2024
Venerdì 1 marzo, per celebrare la Giornata Internazionale delle
Malattie Rare (Rare Desease Day ) si terrà a Roma ( h. 19:00)
presso l’auditorium della Parrocchia San Pio X alla Balduina ,
la proiezione del film "Amleto è mio fratello".
La realizzazione dell'evento è stata possibile... LEGGI TUTTO
UNISCITI A NOI !!
E' ufficialmente aperta la campagna associativa 2024 dell'Associazione del Lazio Sindrome X Fragile-APS , un opportunità per diventare socio o sostenitore , e per chi già socio rinnovare la propria adesione .
Per info scrivere a xfragilelazio@gmail.com
Rom, 18 febbraio 2024
AVVISO PER GLI ASSOCIATI
Gentili associati,
con riferimento a quanto previsto all'art.15 dello Statuto della Associazione del Lazio Sindrome X fragile APS "COMPETENZE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO" , - e con particolare riferimento a quanto recita il comma 2 lettera O del medesimo "DETERMINARE LE QUOTE ASSOCIATIVE", il Consiglio Direttivo nella seduta del 24 gennaio 2024 ha deliberato la riduzione dell'importo della quota associativa annuale che passa da 30 euro a 15 euro a partire dall'annualità 2024
Roma, 18 febbraio 2024
Il Consiglio Direttivo
2023
Campagna Natale 2023
Mercatini di Natale al Gemelli
Anche quest'anno saremo presenti con il consueto banchetto espositivo ed informativo ai Mercatini di Natale al Gemelli.
Vi aspettiamo il 2-16-21 dicembre con tante proposte regalo dolcemente solidali.
Venite numerosi anche solo per farci visita!!
Roma, 30 novembre 2023
x Fragile femminile Singolare
Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Iniziativa promossa dall'Associazione Italiana Sindrome X fragile
Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo.La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore 19.00, sabato è prevista una giornata di relax e di conversazioni, domenica 17 si partecipa tutti insieme all’assemblea nazionale dei soci a Roma.I posti disponibili sono pochi, per iscriversi inviare una mail a info@xfragile.net oppure telefonare a 347 2701084 entro e non oltre il 3 dicembre
( Fonte sito web www.xfragile.net )
Roma,8 dicembre 2023
Campagna Natale 2023
Questo Natale scegli un regalo solidale per sostenere le attività della nostra Associazione rivolte alle persone con sindrome x fragile e loro famiglie Grazie!
20 novembre 2023
10 ottobre Giornata Europea della Sindrome X Fragile
Il 10 ottobre , come ogni anno ,si celebra la Giornata Europea della Sindrome X Fragile –Fragile X Awareness Day .Da alcuni anni, in occasione della ricorrenza , in molte città italiane ed europee vengono illuminati di luce blu i monumenti più importanti con l’obiettivo di promuovere la conoscenza della Sindrome X Fragile. Anche la nostra associazione ,sezione territoriale dell' Associazione Italiana Sindrome x Fragile ha celebrato LEGGI TUTTO
Roma 10 ottobre 2023
4° edizione Biopic Festival
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Nell’ambito della 4° edizione del Biopic Fest svoltosi a Roma presso la Casa del Cinema e Cinema per piccoli in Villa Borghese dal 22 e in chiusura oggi 27 settembre, si è tenuta domenica 24 u.s. l’anteprima regionale di Backwards di Jacek Lusinski (Polonia 2022) ispirato ad una storia realmente accaduta in un paese della Polonia. La tenacia e determinazione di una giovane madre che lotta per la dignità e l’educazione del figlio con autismo contro la burocrazia e l’insensibilità delle persone che incontra nel suo cammino e come le sue azioni abbiano portato nel tempo importanti cambiamenti nel sistema educativo polacco. LEGGI TUTTO
Incontro sul "Dopo d Noi"
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Si ricorda ai soci che è in programma per sabato 27 maggio 2023 alle ore 10,30 presso Roma Scout Center , Largo dello Scautismo, 1, 00162 Roma (RM), l'incontro con l' Avv. Francesca Romana Lupoi (Avvocato, Senior Partner dal 1989 dello Studio Legale Lupoi con sede in Roma, Milano e Genova, Vice Presidente dell’Associazione "Il trust in Italia"),per affrontare alcune delle problematiche connesse alla legge 112/2016 sul "Dopo di Noi". Nel corso dell'incontro, saranno oggetto di approfondimento alcuni degli strumenti definiti dal legislatore “privati”, finalizzati a consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, idoneo a soddisfare le sue necessità e bisogni. Considerando l'importanza degli argomenti da trattare , si raccomanda la massima puntualità!
Roma, 24 aprile 2023
Siamo Ufficialmente iscritti al Runts
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Il giorno 19/04/2023 l'Ufficio Regionale del RUNTS Lazio con determina N. G05302 ha comunicato l'iscrizione dell' Ente “ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE” (rep. n. 104103; CF 97654470588) nella sezione “ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE“, del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ai sensi dell’articolo 22 del D. Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117 e dell’articolo 16 del Decreto Ministeriale n. 106 del 15/09/2020.
Per effetto della predetta iscrizione l’Ente ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE acquista la personalità giuridica.
Roma, 23 aprile 2023
Siamo diventati APS
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Roma, 6 Marzo 2023
Sabato 18 febbraio 2023 , a Roma, presso l' ostello Roma Scout Center, alla presenza del Notaio Fabiana Togandi, si è svolta in seconda convocazione, essendo andata deserta la prima, l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell'Associazione del Lazio Sindrome x Fragile Onlus . Un 'Assemblea importante per la nostra Associazione in quanto è stato approvato all'unanimità, dai soci presenti, il nuovo Statuto ( recependo le indicazioni del Codice del Terzo Settore - Decreto Legislativo 117/2017 e conseguenti modifiche ), il nuovo Regolamento Interno, e la variazione della denominazione dell' Associazione in Associazione del Lazio Sindrome X Fragile - APS .
Nei giorni successivi è stata formalizzata la richiesta d'iscrizione al Registro Unico Nazionale Terzo Settore( Runts). Nella parte Ordinaria dell'Assemblea sono stati approvati all'unanimità il Rendiconto Consuntivo dell'esercizio 2022 ed il Rendiconto Preventivo per il 2023
E' possibile visionare lo Statuto ed il Regolamento Interno cliccando ai seguenti link:
È convocata l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 17 febbraio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e qualora non si dovesse raggiungere il numero legale ,in seconda convocazione per il giorno sabato 18 febbraio 2023 alle ore 10,00 , stesso luogo , presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
In parte straordinaria
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
In parte ordinaria
1. Approvazione rendiconto consuntivo 2022 e rendiconto preventivo 2023
2. Varie ed eventuali.
Si fa presente che per quanto riguarda la parte straordinaria , per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante.
Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione
A breve i soci ricovereranno la bozza dello statuto contenente le modifiche richieste dalla riforma del terzo settore, la bozza del nuovo regolamento interno dell’associazione, e copia dei bilanci che saranno sottoposti ad approvazione nel corso della parte ordinaria dell’assemblea. I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.
Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe. Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro il 16 febbraio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea , ed in entrambi i casi unitamente alla copia del documento d’identità del delegante.
Eventuali deleghe non possono essere conferite ai membri del Consiglio Direttivo .
Nel corso della mattinata è prevista la pausa caffè. Si conta di terminare il tutto entro le ore 13.30, ma per rendere ciò realizzabile
si raccomanda la massima puntualità dei partecipanti e soprattutto la loro presenza fino al termine dei lavori .
Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente
invitati ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un
locale al chiuso.
Roma, 26 gennaio 2023
AVVISO DI RINVIO ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI
Il Consiglio Direttivo ha deliberato il rinvio ,a data da definirsi , dell'Assemblea straordinaria dei soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile convocata per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato 21 gennaio 2023 alle ore 10,00 in seconda convocazione, presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), per discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
Seguirà a breve nuova convocazione
Roma ,14 gennaio 2023
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI
È convocata l'Assemblea Straordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato 21 gennaio 2023 alle ore 10,00 in seconda convocazione, che si terrà presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
Si fa presente che, trattandosi di un’assemblea straordinaria, per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante. Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione!
I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.
Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe. Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro il 19 gennaio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea, ed in entrambi casi unitamente a copia del documento del delegante.
La Convocazione e' stata trasmessa a tutti i soci per e-mail unitamente al modello di delega .
Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente invitati ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un locale al chiuso.
Roma , 7 gennaio 2023
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Eventi ed iniziative
Sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30
presso Albergo Etico di Roma
PIU’ FORTI DELL’X FRAGILE, e’ il titolo del nuovo libro didattico a fumetti a cura dell ‘Associazione Italiana sindrome X fragile https://www.xfragile.net/piu-forti-dellx-fragile/ pubblicato da Erickson che verrà presentato sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30 presso Albergo Etico , Via Pisanelli ,39 - Roma ( fermata metro Flaminio)
▶️L’ evento e’ aperto a tutti , ma per fini organizzativi in linea con le misure e procedure di contenimento COVID-19 è necessario confermare la propria partecipazione inviando un email all’indirizzo di posta elettronica xfragilelazio@gmail.com entro e non oltre le ore 13.00 di giovedì 14 ottobre . 📙🥤
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14 maggio 2011 - 2021
L'associazione compie 10 anni!!
A dieci anni dalla nascita, l'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus ha deciso di festeggiare la ricorrenza organizzando una mostra fotografica virtuale titolata "10 anni ... in mostra", come doverosa sintesi del lavoro fin qui svolto con gran dedizione da soci volenterosi, supportati nel corso degli anni da coloro che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di tante iniziative e progetti a favore delle persone con sindrome x fragile.Per accedere alla mostra virtuale cliccare al seguente link:
https://www.emaze.com/@AOTTZLOCR/gallery
TANTI AUGURI A NOI !!!
Aprile - Maggio 2020 Progetto #Restoacasa#Nonmiannoio#
Il progetto #Restoacasa#Nonmiannoio# nasce dalla collaborazione dell' Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus con una rete di associazioni e professionisti con l'intento di supportare le famiglie della nostra associazione, e non solo,nel periodo del lockdown e di contenimento della pandemia ,dove lo stare a casa diventa spesso per tutti motivo di stress. Trattasi di un progetto di solidarietà digitale che prevede la condivisione di alcuni video tutorial sulla nostra pagina Facebook riguardanti attività ( personalizzate per fasce di età) sportive,artistiche, culinarie , psicomotorie ,e tanti altri ambiti ancora.
Il link al planning dei primi appuntamenti programmati :
https://www.facebook.com/watch/?v=1893958234072738