Varie

Dal 19/04/2023 iscritta al Registro Unico Nazionale Terzo Settore (RUNTS) con determina N. G05302 (rep. n. 104103; c.f. 97654470588 )

È convocata per sabato 29 marzo 2025 alle ore 7,45 ( a.m.), in prima convocazione presso il Teatro Patologico in via Cassia 472, 00189 Roma, l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio Sindrome X fragile- APS, ed in seconda convocazione domenica 30 marzo 2025 alle ore 9,30 ( a.m.) stesso luogo, per discutere e deliberare secondo il seguente ordine del giorno:

1) Illustrazione ed approvazione Rendiconto Consuntivo 2024;

2) Approvazione bilancio preventivo 2025

3) Rinnovo cariche associative per il triennio 2025-2028

4) Varie ed eventuali

Hanno diritto di voto i soci in regola con il versamento della quota associativa annuale.

Ciascun socio ha diritto ad un voto e può farsi rappresentare in Assemblea da altro socio con esclusione dei componenti del Consiglio Direttivo in carica, mediante delega scritta.

Ciascun socio può rappresentare in Assemblea sino ad un massimo di 3 soci ( tre deleghe).

La delega, compilata e firmata in ogni sua parte dal delegante, potrà essere fatta recapitare al delegato per il tramite della Segreteria dell’associazione. In tale evenienza la delega dovrà pervenire per e-mail, entro le ore 12:00 di venerdì 28 marzo p.v. all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com, oppure consegnata al momento della registrazione presenze il giorno dell’Assemblea.

I soci che intendono candidarsi per le cariche sociali dovranno darne esplicita comunicazione per e-mail all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com, corredata da un breve profilo di presentazione, entro le ore 12:00 di venerdì 28 marzo 2025.

Cordiali saluti

l Presidente

Massimo Giliberti

Roma, 15 marzo 2025

Roma

Convenzione con il CEMI

Grazie ad una convenzione tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, l’Associazione del Lazio Sindrome X Fragile e la Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS,gli adulti con sindrome X Fragile e ai portatori di premutazione possono contare su un centro dedicato a Roma: Leggi tutto

Convenzione con l'O.P.G.

L'Associazione Italiana Sindrome X Fragile con l'associazione del Lazio sindrome x Fragile hanno concluso una convenzione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che prevede l’attivazione di un Centro Clinico dedicato alle persone con Sindrome X Fragile in età pediatrica, Leggi tutto

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NEWS DALLA FISH ONLUS

FISH: nessuna ingerenza su politiche di inclusione in Europa (dom, 30 mar 2025)

FISH esprime una ferma condanna nei confronti dell’ingerenza dell’amministrazione Trump nelle politiche aziendali europee in materia di diversità, equità e inclusione. La richiesta avanzata alle grandi aziende europee di conformarsi a un ordine esecutivo volto a ridurre gli impegni nella promozione della diversità e nella lotta alla discriminazione rappresenta un attacco inaccettabile ai diritti umani […] L'articolo FISH: nessuna ingerenza su politiche di inclusione in Europa proviene da Fish Ets.
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Disability Card, FISH: strumento essenziale (Fri, 28 Mar 2025)

Oggi, presso la Sala Meuccio Ruini del CNEL, abbiamo preso parte al seminario Disability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilità, promosso dall’Osservatorio inclusione e accessibilità del Consiglio, coordinato dal consigliere CNEL e presidente FISH, Vincenzo Falabella. All’iniziativa sono intervenuti per la federazione anche il presidente Fais, Pier Raffaele Spena, ed il presidente […] L'articolo Disability Card, FISH: strumento essenziale proviene da Fish Ets.
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Sanità, FISH: l’emendamento al ddl compromette diritto alla salute (Fri, 21 Mar 2025)

FISH esprime forte preoccupazione per l’emendamento n. 13.0.400 al disegno di legge “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie“, approvato in commissione Affari Sociali e Sanità del Senato. Questo provvedimento rappresenta, infatti, un preoccupante passo indietro nella tutela dei diritti delle persone con disabilità, compromettendo l’universalità e l’equità delle cure previste dal Servizio Sanitario […] L'articolo Sanità, FISH: l’emendamento al ddl compromette diritto alla salute proviene da Fish Ets.
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Inclusione scolastica, FISH: persistono criticità per sostegno (Wed, 19 Mar 2025)

I dati Istat confermano un costante aumento degli alunni con disabilità nelle scuole italiane. Quasi 359mila gli studenti con disabilità, pari al 4,5% del totale, con un incremento del 26% negli ultimi cinque anni. Un dato che evidenzia una maggiore consapevolezza e un ampliamento dell’accesso all’istruzione, ma che al tempo stesso solleva interrogativi sulla qualità […] L'articolo Inclusione scolastica, FISH: persistono criticità per sostegno proviene da Fish Ets.
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FISH: forte preoccupazione per emendamento a ddl sanitario (Fri, 14 Mar 2025)

FISH esprime forte preoccupazione per l’emendamento n. 13.0.400 al disegno di legge “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria“. Questo intervento potrebbe avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento del sistema sanitario nazionale. Interventi normativi parziali […] L'articolo FISH: forte preoccupazione per emendamento a ddl sanitario proviene da Fish Ets.
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Giornata Internazionale Donna, FISH accanto a donne con disabilità (Sat, 08 Mar 2025)

Le donne con disabilità continuano a essere escluse dalle politiche di genere e affrontano quotidianamente ostacoli che ne limitano l’autonomia e la partecipazione alla vita sociale e lavorativa. In occasione della Giornata Internazionale della Donna, FISH ribadisce il proprio impegno affinché i loro diritti siano finalmente riconosciuti e tutelati. Le donne con disabilità affrontano una […] L'articolo Giornata Internazionale Donna, FISH accanto a donne con disabilità proviene da Fish Ets.
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FISH, anniversario Convenzione ONU diritti persone con disabilità, ma inclusione lontana (Mon, 03 Mar 2025)

Oggi ricorre l’anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Un documento che ha tracciato la strada per garantire pari opportunità e piena partecipazione nella società alle persone con disabilità. A distanza di anni molti traguardi sono stati raggiunti, ma sono ancora diverse le criticità e gli ostacoli […] L'articolo FISH, anniversario Convenzione ONU diritti persone con disabilità, ma inclusione lontana proviene da Fish Ets.
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Milleproroghe, FISH: disabilità, servono certezze sui tempi e sulla sperimentazione (Thu, 20 Feb 2025)

L’approvazione alla Camera della questione di fiducia sul decreto Milleproroghe introduce importanti disposizioni per le persone con disabilità. L’estensione della sperimentazione della riforma dell’accertamento della condizione di disabilità a nuove province e il suo prolungamento a 24 mesi rappresentano passi positivi, a patto che servano a individuare eventuali criticità e colmare vuoti. È fondamentale ora […] L'articolo Milleproroghe, FISH: disabilità, servono certezze sui tempi e sulla sperimentazione proviene da Fish Ets.
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FISH incontra l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità (Wed, 12 Feb 2025)

Proficuo l’incontro tra FISH e l’Autorità Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità. All’incontro con il presidente della federazione, Vincenzo Falabella, il presidente dell’autorità Maurizio Borgo ed i componenti Francesco Vaia e Antonio Pelagatti. Al centro del confronto la volontà di avviare una collaborazione strutturata per garantire il pieno rispetto dei diritti delle persone […] L'articolo FISH incontra l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità proviene da Fish Ets.
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FISH: grave violazione del diritto all’istruzione per Tommy e tutti gli studenti con disabilità (Tue, 11 Feb 2025)

La Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e famiglie esprime profonda preoccupazione per la vicenda di Tommy, un ragazzo di 15 anni con sindrome dello spettro autistico in condizioni di gravità, la cui famiglia ha contattato 31 istituti scolastici a Milano senza riuscire a trovare una scuola disposta ad accoglierlo. Questo episodio […] L'articolo FISH: grave violazione del diritto all’istruzione per Tommy e tutti gli studenti con disabilità proviene da Fish Ets.
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